“Empatizar”, la primera receta contra las enfermedades raras



La Asociación Ourensana de Estancamiento Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (Aodemper) celebró ayer el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Para ello, la estructura colocó un puesto en la planta desaparecido del Centro Comercial Ponte Vella para “divulgar y concienciar a las personas sobre estas enfermedades”  y  “ enseñar los servicios que ofrecemos a los enfermos y sus familias”. Así lo explicó la integradora social de la asociación, Fátima Zahra El Mouahhid Espumajo. Ella y los otros dos compañeros voluntarios de esta marcha de concienciación, María José Álvarez y Hugo Souto, recalcaron el objetivo de este día: “Queremos plasmar lo que hacemos por si hay personas que no nos conocen y quieren aceptar ayuda o, simplemente, colaborar con nosotros”, resaltaron. 

El evento de divulgación se prolongó de 11:30 a 14:00 horas y de 16:00 a 19:00 horas, y su objetivo  fue informar para conseguir una “longevo empatía” con este tipo de casos. “A la clan le empiezan a sonar ciertos conceptos, pero aún queda mucho por hacer para que seamos nosotros los que nos adaptemos más a las deposición de los afectados y no al revés”, indican los integrantes de Aodemper. A partir de panfletos o códigos QR, los usuarios pudieron conocer más sobre la asociación, dejar un donativo o hacerse socios.  “El boca a boca o que un amigo mensaje a conocidos a los que podamos ayudar es siempre una buena movimiento”, indicó El Mouahhid.

La ELA predomina en Ourense

A pesar de ser el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la Aodemper aprovechó para plasmar otras dolencias que afectan en Ourense. Según la integradora social “los casos que más tenemos son de la enfermedad de ELA en Ourense”.  Como indica la experta, la Estancamiento Limítrofe Amiotrófica (ELA) es una patología degenerativa en la que las neuronas motoras se desgastan y son incapaces de expedir mensajes a los músculos. Esto provoca que los músculos se debiliten y, con el tiempo, lleguen a ser incapacitantes para el que padece este problema. “La estancamiento múltiple y el párkinson son las enfermedades siguientes al ELA que más se apoyan aquí y luego están las enfermedades raras”, explica El Mouahhid Espumajo.

La asociación consta de diferentes servicios en los que primero “te atiende la trabajadora social, y te dirige a los servicios de psicología o lo que más necesite el paciente. Lo más solicitado son logopedia y fisioterapia, ya que nuestros precios son mucho menores que un división privado”, dice la integradora social. Precisamente, ella trabaja actividades “adaptadas a cada adjudicatario”.

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *