Cristopheres un criatura de 7 abriles que sufre el Síndrome de Ondine, una enfermedad rara que afecta a su respiración. Se manejo de un síndrome de hipoventilación central congénita. Existe un equivocación en el control autónomo de la respiración. Según nos cuenta su origen, Paulina, “mi hijo se duerme y se le olvida que tiene que respirar. El sistema nervioso no da la orden de respirar“. Paulina además nos dice que su hijo no puede salir de casa sin su mochila, en la que lleva el respirador.
El sábado fueron a comprar en Cuatro Caminos. Dejaron el coche aparcado como habían hecho muchas otras veces, mientras compraban en escasamente 15 minutos. Cuando llegaron, la escaparate estaba rota y la mochila no estaba. Se habían llevado el respirador de Cristopher, y además algunos medicamentos que había en la mochila.
Desde entonces, Cristopher no ha podido salir de casa, pues no puede hacerlo sin su respirador. Sus padres se han movilizado a través de las redes sociales para poder poner una opción, para que encuentren la mochila del pequeño.
“El criatura, cuando se duerme, su organismo no le da esa orden que respire. Acá en casa tenemos otro respirador que es fijo en casa”, cuenta el padre del pequeño, que lamenta que al final lo que lleva su hijo con la enfermedad “es media vida”.
Un nuevo respirador para Cristopher
La empresa OXIMEDA ha conseguido una alternativa para el pequeño Cristopher. Le darán una con un respirador similar al suyo. Poco que, por supuesto, repercutirá en la calidad de vida del pequeño de forma inmediata, teniendo en cuenta que, a pesar de que Cristopher cuenta con un respirador en su casa, no puede salir sin su mochila portátil. Tal y como asegura su padre José, “es media vida de mi hijo la que está metida interiormente de esa maleta“.
El pequeño Cristopher no ha podido ni ir al colegio esta mañana, no hay excepciones. No puede salir de casa sin el respirador correspondiente. Y sus padres aseguran que para el criatura, estar en casa encerrado le perjudica, le altera y le pone más nervioso. Tal y como cuentan, es como si estuvieran “confinados”. El nuevo respirador se les dará esta misma tarde, y sus padres afirman que se encuentran muy agradecidos y que no esperaban la repercusión que han tenido en redes sociales.
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