Este jueves ha comenzado en O Cebreiro su peregrinación a la hacienda gallega la asociación CompostELA, un género de afectados por la patología de la atrofia adyacente amiotrófica. Con el Camino, pretenden reflejar la enfermedad y dar a ver las dificultades con las que se enfrentan cada día pacientes, cuidadores y sanitarios relacionados con ella. Mamen Martínez, de CompostELA, dice que es “la enfermedad más cruel” y que para los pacientes “hacer el Camino es poco mágico, que le cambia la vida, ya que se identifican con otra clan”.
El género está compuesto por 73 personas, de las cuales ocho son afectados de ELA y cinco padecen otras patologías. El resto del género lo componen familiares, cuidadores y guardias civiles voluntarios que se encargan de respaldar su seguridad y apoyarles en los tramos más complicados. En cuanto a los pacientes, la mayoría de ellos son gallegos, aunque igualmente se han unido otros del resto de España. Desde CompostELA explican que, al conocer la experiencia, fueron varias las personas afectadas por la enfermedad que se pusieron en contacto con la organizadora para anotarse.
Mamen Martínez cuenta que los pacientes viven una situación muy difícil y que “están todo el año pensando en que llegue el momento del Camino para hacerlo”. “La clan dice que estamos locos”, cuenta. Hacen hincapié en la obligación de hacerse ver, de salir de sus casas y de reivindicar los cuidados. “Es una enfermedad cara, se necesita un nivel leve muy detención para poder cuidar a quien padece la enfermedad”, aclara. Esta enfermedad es, de hecho, una enfermedad donde los cuidados son 100% necesarios y a tiempo completo.
Es la primera vez que realizan el Camino con 13 sillas de ruedas, lo cual supone un pelea para ellos. De hecho, hacen unas etapas más cortas, siendo la primera de entre 6 y 7 kilómetros. Se sienten arropados, a lo que añade Mamen, emocionada, sin poder concluir la frase: “A posteriori de sufrir deserción por parte de instituciones varias, disfrutar de estos días es… imagínate lo que es”. “Nadie se imaginaba esta sensación de espontaneidad”, termina.
Apartado de dar visibilidad a la atrofia adyacente amiotrófica, CompostELA es una forma para que los pacientes de ELA se entretengan y socialicen. Encima, igualmente supone una forma de exigir más investigación y medios para encontrar una cura a esta terrible enfermedad. Cada año repiten la experiencia varios pacientes aunque, por desgracia, algunos han fallecido y en otros casos la enfermedad los ha pequeño de tal modo que ya no pueden ceder su hogar.
ELA en España
La Estancamiento Adyacente Amiotrófica (ELA) es la enfermedad degenerativa de las neuronas motoras más frecuente en el adulto. Esta enfermedad tiene una incidencia de entre 1 y 2 nuevos casos por año y por cada 100.000 habitantes. En concreto, se diagnostican aproximadamente 3 nuevos casos por día en España. El número total de pacientes con ELA en España es aproximadamente de unos 4.000 casos. Es por este motivo que se la incluye en el género de enfermedades raras.
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