Una ornamentación pensada premeditadamente para animar y resultar acogedora; colores claros, mucha luz y un personal especializado reciben a los pacientes de ELA que hacen uso del centro de atención diurna del Hospital Enfermera Zendal. La presidenta madrileña, Isabel Díaz Ayuso, ha vuelto a inspeccionar este lunes la instalación y ha diligente para anunciar poco que ya le reivindicaban los usuarios: el horario se ampliará. Desde hoy, el centro de día funcionará de lunes a viernes de 8:00 a 21:00 (cinco horas más que hasta ahora), y los sábados comenzará a brindar por la mañana, hasta las 15 horas. Ayuso ha aplaudido que se haya desbloqueado la tramitación de la Ley sobre el ELA en el Congreso de los Diputados.
Uno de los pacientes, en nombre de los presentes, agradeció «la ayuda y el cariño que nos estáis dando, que es el que necesitamos los enfermos de ELA». Muy gráficamente, ha explicado que «el bebé» que es este centro de día «tiene ya cuatro meses y crece sano, pero tiene que mejorar». En este sentido, ha pedido «especialización, porque la enfermedad cursa en cada enfermo de forma distinta, y cada enfermo necesita un tipo de tratamiento personalizado».
Pero además ha insistido en que «necesitamos que se amplíe; tenemos tira de paciencia ya. Hay muchos pacientes que están esperando entrar adentro de la pelotón». A su flanco, Jordi Sabaté, emprendedor y patrón y encima paciente de ELA desde hace algunos primaveras, agradeció el dispositivo creado en el Zendal para estos enfermos: «Han convertido -dijo a Ayuso- el Hospital Zendal en un centro de día para ayudar a comportarse a los enfermos de ELA, con excelentes instalaciones y servicios. Ojalá el resto de las autonomías sigan el ejemplo y además regalen vida. ¡Viva la vida!».
Díaz Ayuso ha manifestado su apoyo a los pacientes atendidos, que personalizó en varios de ellos: «a Rachel, a Carlos, a David, a Aníbal, a Jordi, gracias por dejarnos estar en nuestra vida».
Tras destacar la importancia del Zendal como «hospital al servicio de toda la sanidad pública madrileña, y preparado para cualquier circunstancia adversa que pueda poner en lance a la sanidad madrileña en el futuro», ha insistido en que hoy el centro «es una narración para enfermos de ELA gracias al trabajo profesional, humano y único de quienes están adjunto a los pacientes. Multitud que intenta que estéis animados, que os sintáis arropados».
Hasta ahora, 79 pacientes han pasado por él, y ahora, según ha anunciado, su horario se va a ver ampliado, y encima de atender de lunes a viernes en horario de mañana y tarde, además va a brindar los sábados hasta las 15 horas. En el centro hay servicio de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, servicio de desplazamiento con taxis gratuitos y hasta comedor con menús.
«Aquí vienen pacientes derivados desde otros hospitales, y les ayudamos a recuperar autonomía y a frenar el avance de la enfermedad, si se puede», ha explicado. Por otra parte, en 2025 quiere tener en marcha el centro de media estancia que se abrirá en el Hospital de Santa Cristina, y se van a potenciar «las seis unidades especializadas que hay en los hospitales Clínico, 12 de Octubre, La Paz, Gregorio Marañón, Ramón y Cajal y Rey Juan Carlos».
En 2026 está previsto que se broa la primera residencia para enfermos de ELA «del mundo, en el antiguo Hospital Puerta de Hierro», ha dicho la presidenta, que además ha anunciado «nuevas líneas de ayudas» para estos pacientes, «para afrontar todo lo que vaya surgiendo» y que estarán ya recogidas en los presupuestos de 2025.
Ayuso se ha alegrado de que la Ley de ELA se vaya a aprobar en el Congreso, «y así se compartan las experiencias que hemos ido poniendo en marcha en las distintas comunidades autónomas, para que las mejores prácticas se repiquen en otras partes».
Con esta nueva ley, insiste, «se podrá hacer un centro doméstico especializado; se podrá examinar la dependencia de los pacientes; capacitar a los profesionales sanitarios; que haya una cobertura doméstico garantizada; establecer ayudas para que puedan hacer frente a tantas circunstancias extraordinarias…». Esta terrible enfermedad «no afecta a la memoria ni a aspectos cognitivos, ni a la personalidad, aunque claro que esto te cambia la vida y te lleva en muchas ocasiones al desánimo y la desesperanza». Su mensaje final es de esperanza: «La vida es un regalo, y es digna hasta el postrero minuto».