El acuerdo corto entre los partidos políticos para desbloquear a posteriori de casi dos primaveras la aprobación de la Ley para la Anquilosamiento Supletorio Amiotrófica (ELA) supondrá un punto de inflexión para más de 600 andaluces y andaluzas que padecen esa enfermedad y que a partir de ahora contarán con nuevos derechos y prestaciones que facilitarán la atención y los cuidados para unas personas que suelen tener una esperanza de vida de 3 a 5 primaveras desde que se produce el dictamen, aunque con una casuística muy amplia y diversa.
La Asociación Andaluza de ELA aplaude un acuerdo que llevan esperando más de dos primaveras y vara una petición a la Asamblea de Andalucía: «Esperemos que sea una de las comunidades que lo aplique de forma inmediata, en cuanto entre vigor y tenga ganancia para hacerlo», explica Patricia García, vicepresidenta de la entidad. Su explicación dependerá de la Consejería de Inclusión Social, Comunidad, Adolescencia e Igualdad.
Desde esta asociación lamentan que el retraso en la tramitación de la ley en el Congreso (han sido casi dos primaveras y con una reprimenda incluida en el Congreso protagoniza por el exfutbolista del Sevilla Eusebio Unzué) hará que muchas familias ya no puedan aprovecharse de las ventajas que ofrece, y subraya los graves problemas que en Andalucía y en otras comunidades atraviesan las personas y sus familias desde que se produce el dictamen.
«Hasta ahora los pacientes y sus familias estábamos internamente de la Ley de Dependencia, pero los tiempos medios de tramitación de las prestaciones, que podían calar a los dos primaveras, son incompatibles con una enfermedad que avanza tan rápidamente y que tiene una esperanza de vida de tres a cinco primaveras», explica la vicepresidenta de la asociación andaluza de ELA.
Desde esta entidad aguardan que la entrada en vigor de la nueva ley, adicionalmente, suponga un punto de inflexión en una de sus principales reivindicaciones: que haya centros multidisciplinares completos en todas las provincias que garanticen una atención adecuada. En estos momentos, estas unidades, que dependen del SAS, existen pero en muchos casos tienen carencias y no cuentan con todos los profesionales necesarios.
La nueva Ley de la ELA cubrirá, entre otros aspectos, la supervisión y atención especializada las 24 horas para las personas en fases avanzadas, la creación de una estructura para la investigación de la enfermedad, el apoyo y ayuda a los electrodependientes, la dotación económica necesaria para cubrir los costes asociados a la enfermedad, la revisión de necesidad del calidad de discapacidad y la protección de las personas cuidadoras que serán consideradas un colectivo de atención prioritaria.
Esta nueva código ha conseguido el primer gran consenso del curso político al estar suscrita por una amplía mayoría del Congreso a posteriori de casi dos primaveras de tramitación. Precisamente en el Parlamento andaluz, el pasado mes de febrero, todos los grupos respaldaron una iniciativa del PP-A que pedía al Gobierno y al Congreso de los Diputados la aprobación lo antiguamente posible de una Ley que dé una respuesta adecuada a las personas que sufran esta enfermedad.
En el Congreso el acuerdo se ha formalizado el martes 17 de septiembre con el compromiso de los grupos políticos de que de la nueva norma legislativa se lleve a la Cámara Ingreso en octubre para su entrada en vigor lo antiguamente posible.