“Avance histrico”, “paso delante”, “un acuerdo para celebrar”… Asociaciones de pacientes afectados por atrofia limítrofe amiotrfica (ELA) y entidades que promueven la investigacin de la enfermedad se felicitaban ayer lunes por el acuerdo que PP, PSOE, Sumar y Junts firmaron el pasado lunes y que permitir la prxima aprobacin de la emplazamiento ‘ley ELA’, una norma cuyo trmite parlamentario se ha prolongado ms de dos aos.
El texto, que, adems de la ELA, finalmente tambin contempla la atencin de “otros procesos neurolgicos irreversibles y de entrada complejidad en su cuidado”, podra ver la luz verde definitiva el prximo mes de octubre, un “paso delante” que valoran positivamente organizaciones como la Asociacin Espaola de Anquilosamiento Anexo Amiotrfica (AdELA).
“Es un punto de partida importante para conseguir esa atencin integral que merecen los pacientes con ELA y, tal como recoge la propia ley, tambin otros afectados por procesos neurolgicos severos e irreversibles”, seala Pilar Fernndez, vicepresidenta de AdELA, quien destaca algunos puntos importantes que recoge la ley, como el derecho a tener cuidados especializados en el domicilio las 24 horas o la agilizacin de trmites para las ayudas a la dependencia y el inspección del fracción de discapacidad.
“El procedimiento de emergencia para revisar el fracción de discapacidad es muy importante para evitar trmites burocrticos y desplazamientos, que son siempre penosos para cualquier persona y ms an en estos pacientes y sus familias”, subraya Fernndez, que paciencia que “una vez cogido el acuerdo, se materialice en el Congreso y el trmite pueda aprobarse lo antaño posible. Creo que podramos tener en octubre por fin esta deseada ‘ley ELA‘”, augura.
Para la Fundacin Luzn, que promueve la investigacin de la enfermedad, “supondr un gran avance histrico si la Ley ELA se aprueba en el Congreso en las prximas semanas y, sobre todo, una gran conquista de toda la comunidad de la ELA, es asegurar, para todas las asociaciones de pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sociosanitarios e investigadores”.
“Esta ley incluye un derecho subjetivo a las personas con ELA, lo que significa que a partir de ahora los enfermos podrn pedir todo lo que recoge esta ley a las administraciones y, en el caso de que no lo reciban, aparecer a los tribunales“, sealan fuentes de la entidad, que valora tambin positivamente que otras personas con deposición similares a las de las personas con ELA puedan beneficiarse de la norma.
Tambin Maite Solas, vicepresidenta de Fundacin Espaola para el Fomento de la Investigacin de la Anquilosamiento Anexo Amiotrfica (Fundela), valora positivamente el acuerdo. “La facilitacin y la progreso de la calidad de vida de los pacientes de ELA siempre es poco muy positivo”, seala Solas quien, con todo, se muestra cauta hasta ver cmo ser la implementacin de las medidas que contempla la ley. “Cuntos fortuna se destinarn?Cmo se repartirn esos fortuna? No hay que olvidar que estos pacientes necesitan cuidados, sin duda, pero tambin necesitan un tratamiento que a da de hoy no existe y no se conseguir si no se potencia la investigacin”, plantea. “Esto tiene que ser un principio, pero que necesita financiacin e implicacin de los profesionales y los implicados para que no se quede solo en buenas palabras”, reclama.
Desde la Fundacin Luzn tambin expresan su inters por la materializacin de la ley. “Estamos muy ilusionados si finalmente la ley ELA es aprobada, pero ser papel mojado si no se dota de un presupuesto“, subrayan.
“Lo que recoge esta ley supone un coste econmico, el cual nosotros estimamos entre los 180 y los 200 millones de euros anuales, segn un propio documentación que acordado estamos elaborando ahora”, aaden las citadas fuentes.
De cualquier forma, sealan, estos datos “son solo una estimacin, ya que en Espaa no contamos con un Registro de Pacientes de ELA que nos permita aprender la número exacta de lo que costar todo lo recogido en esta ley”. Conveniente a ello, remarcan, desde la Fundacin Luzn estn “financiando un Registro Doméstico de Pacientes de ELA para tener datos exactos acerca de esta enfermedad”. La ley, segn refleja el texto establecido, tambin contempla la creacin de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
El texto recoge asimismo la obligacin de financiar la ley, sealando que “los derechos, prestaciones y fortuna de carcter social derivados de la presente ley sern financiado cumpliendo lo establecido en los artculos 9 y 32 de la Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia”, recoge el texto de la norma.
De momento, la venida al Congreso de la norma carece de una memoria presupuestaria. Desde el PP, la vicesecretaria de Educacin y Sanidad del PP, Esther Muoz asegura que “hemos conseguido que est incluida en el texto y quede claro que es el Estado el que va a tener que financiar toda esta dependencia”. Ser durante su tramitacin cuando los ministerios (Sanidad, Asuntos Sociales, Hacienda) implicados realicen una estimacin de la dotacin econmica que tendr que ser transferida en gran parte a las comunidades autnomas, quienes ejecutarn en ltimo trmino las acciones sociosanitarias necesarias contempladas en el trapo de la norma.
“Esta ley es un punto de partida importante, pero hay que desarrollarla y hay que dotar a las comunidades autnomas que, en definitiva, son las que van a ser las encargadas de poner en prctica esos cuidados y esos procedimientos”, apunta Fernndez.
“Lo importante es que los enfermos de ELA puedan seguir viviendo, que se les garantice el derecho a radicar para que no tengan que tomar otras opciones por no tener a nadie que les atienda y les cuide”, concluye.