Han tenido que suceder más de dos primaveras, pero por fin “los políticos han tomado conciencia” y en un visaje muy poco frecuente, PSOE, PP, Sumar y Junts han convenido sacar delante la ley ELA. Una norma que marca un nuevo eclosión para los enfermos de estancamiento limítrofe amiotrófica.
torrevieja news today Telediario ha hablado con Aníbal Martín, un enfermo de ELA, y con Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la Asociación Española de Anquilosamiento Adyacente Amiotrófica, para conocer en primera persona qué sintieron tras tanto tiempo de batalla.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura. Va matando las neuronas motoras llegando a la parálisis, pero la capacidad intelectual se mantiene intacta, por lo que el paciente es consciente del gran sufrimiento que causa. El propio paciente y el acostumbrado, porque como explica Pilar Fernández, “es una enfermedad que se pasa en comunidad”.
En España, en torno a de 4.000 personas están diagnosticadas con ELA. Se comercio de una enfermedad cambiante que no avanza al mismo ritmo en todos los pacientes. A Aníbal le confirmaron el dictamen en 2019, tras un período relativamente corto, poco que no suele ser habitual.
“Yo soy de los afortunados. Gracias a Altísimo, mi ELA va muy lenta, no tengo todavía afectado nulo de deglución ni de respiración, cruzaremos los dedos”, nos explica en un nuevo visaje que evidencia su fortaleza y su optimismo. En lo que respecta a la movilidad, sí está afectado. “Las piernas cada vez van peor, más torpes, tengo prácticamente dormida la pierna derecha, me cuesta mucho sacarla para dar el paso. Voy con dos bastones, me sigo resistiendo a estar en arnés de ruedas, sigo activo, sigo trabajando”.
Aníbal no pierde el entusiasmo en ningún momento de la entrevista y es que tras el acuerdo para dar luz verde a la ley ELA “ha respirado”. Él, como muchos de los enfermos, ya presentían que poco bueno estaba a punto de conmover. En un familia de WhatsApp del que forma parte con otros 400 enfermos ya hace unos días, “parecía que había una luz al fondo del túnel. La verdad es que cuando yo me he enterado he respirado. He respirado por un motivo, yo tengo amigos que son afectados y están ya en cama, ellos tienen a su comunidad en torno a, evidentemente soporte de su comunidad, pero su comunidad incluso está sufriendo la enfermedad. A los enfermos nos alivia en el sentido de que tenemos cubiertas las 24 horas cuando estamos ya en la período descubierta”.
“Con la ley muchos ya pueden seguir viviendo, no es que antiguamente no quisieran es que no podían”
El texto convenido recoge facilitar la evaluación de dependencia, respaldar cuidados las 24 horas a pacientes en período descubierta y proteger a los cuidadores. “Evidentemente que nuestra comunidad lo hace con todo el cariño del mundo, con todo el coito”, nos explica Aníbal para añadir: “Pero, ¿si pasa poco? Si a mí no me sacan una flema y pasa poco, es mi hija a la que le toca o es mi hijo… lógicamente eso va a citarse en su conciencia para toda la vida. Si es una persona diestro que está preparada para esa actividad, si pasa, que puede suceder perfectamente, esa persona va a seguir trabajando porque ha pasado y punto, pero mis familiares sí que se echarán la tropiezo”.
Desde adELA, Pilar Fernández considera esa atención integral “fundamental e importantísima”. “Significa que personas que no tienen medios económicos para sufragar esos cuidadores las 24 horas del día van a poder tener esos cuidados”.
La ELA es una enfermedad costosa. Desde la asociación adELA calculan que “en una primera período pueden ser 35.000 euros al año y en una período descubierta de la enfermedad, con pacientes con traqueotomía hecha, puede conmover a los 70/80.000 euros”, de ahí que afronten esta norma como un punto de partida. “Esta ley es importante, pero necesitamos esa dotación presupuestaria que vaya a respaldar esas prestaciones y esos cuidados de cuidadores profesionales, procesos de rehabilitación en domicilio…”
El día a día de Aníbal pasa por muchas horas de fisioterapia. “Yo hago a la semana 5 sesiones de fisioterapia y luego los días que estoy en casa teletrabajando, antiguamente de ponerme a trabajar a primera hora, incluso hago una sesión de examen que tengo hablado con mi fisio. Los fines de semana, pues en casa me he montado un pequeño set de bicicletas y pelotas grandes y alfombras y mancuerna y incluso hago. Considero que la fisioterapia es la saco, que en mi caso por lo menos está funcionando para seguir manteniéndome como estoy. Llevo ya casi 6 primaveras y bueno, pues creo que desde el primer día he estado con rehabilitación y creo que para todos los enfermos es fundamental”.
Sabiéndose afortunado, Aníbal reconoce que es “increíble” para muchos enfermos hacer frente a los costes de la ELA. “Yo que me considero afortunado, tengo un trabajo estable y a mí me cuesta. En mi caso, gracias a Altísimo asumí la enfermedad desde el principio y solo estuve unos 4 o 5 meses con ayuda psicológica, pero hay enfermos que, por el motivo que sea, se hunden en el dictamen y no son capaces de salir de ahí y eso incluso es un coste. Al final todo son costes, yo, gracias a Altísimo, tengo una arnés que he comprado yo para cuando hago recorridos largos, pero es para lo único que he tenido ayuda. Para rehabilitación, para psicología, ni siquiera para sostenimiento, para nulo he tenido ayuda ni ayudas de la seguridad social, ni siquiera he tenido una narración desde mi hospital, evidentemente ellos me siguen llevando, me dan toda la tratamiento, me controlan cada 3 meses, pero no he recibido nulo. adELA es el único sitio desde donde yo recibo servicios”.
“En una primera período el coste de la enfermedad puede ser 35.000 euros al año y en una período descubierta conmover a los 80.000 euros”
La esperanza que abre esta ley hace pensar a Aníbal en muchos otros enfermos. “Muchos enfermos piensan en eutanasia porque no tienen medios para soportar el detención calidad de coste que lleva la atención. Entonces muchos de ellos han gastado una luz al fondo porque dicen: ‘cubrir’, es que ahora ya puedo querer seguir viviendo. No es que antiguamente no quisiera, es que antiguamente no podía, ahora ya puedo”.
Con ese actitud que nos regaló Aníbal nos recuerda para cerrar la entrevista que de lo que se comercio “es de dar tiempo a la enfermedad para ver si sacamos poco con investigación y conseguimos algún remedio. Con ganas, me voy a todos lados que me digas porque tengo ganas de todo”.
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