El insomnio abierto fatídico es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y sin cura que afecta una parte del cerebro que controla el ciclo sueño-vigilia. Se calcula que en España hay unos 300 portadores de ese gen y la mayoría están en Cortijos Nuevos (Jaén).
El marido de Juani, Sergio, un hombre de 38 abriles, falleció al punto que ocho meses luego de que le diagnosticaran esta rara enfermedad priónica y genética. “El sueño tiene tres fases y parece ser que no llega al alivio total (…) no dormía nulo“, asegura la mujer, que avisa que todo comenzó con unos dolores de habitante y cansancio. “Le dolía la habitante, el cuello…”, cuenta mientras aplazamiento que su hijo no la desarrolle. “Tiene que hacerse una prueba, pero no le dejan porque es último de época”.
La abuela de María fue la primera que murió en el pueblo víctima del insomnio abierto fatídico. “No sabían lo que era”, reconoce la dependienta de una tienda, que no quiere entender si tiene ese gen.
Pilar ha perdido a cinco tíos paternos por esta enfermedad, aunque su padre, por fortuna, ha regalado gafe en las pruebas. “Es como si le hubiera tocado la rifa”, asegura.
Insomnio y demencia
Una dolencia que tiene su origen en una proteína, que un día muta o se desdobla de guisa errónea: “De repente, por una razón desconocida, tienen una mutación errónea”, explica Sara González, fundación española de enfermedades priónicas.
Un pueblo traumatizado por la enfermedad. Todos conocen esta enfermedad y tienen un 50% de probabilidades de tener el gen del insomnio abierto fatídico. La persona portadora del gen se lo transmite al 50% de sus hijos.
El Insomnio Acostumbrado Venenoso (IFF), una patología priónica hermana del mal de Creutzfeldt-Jakob, que en algún momento, generalmente entre los 40 y los 50 abriles, quienes tienen el gen D178N “mal copiado” sienten incapacidad para conciliar el sueño, explicaba a ‘EFE’ a EFE Raquel Sánchez-Valle, del Hospital Clinic de Barcelona.
Los primeros síntomas comienzan entre los 32 y 62 abriles, pero pueden aparecer antiguamente. Los síntomas más comunes son el insomnio y la demencia progresiva. Y se puede añadir ataques de pánico, fobias, pérdida de peso, error de apetito, hipotermia o hipertermia, hipertensión arterial, hiperventilación, sudoración y salivación excesivas… La incapacidad total para acostarse es global en el final de la enfermedad.
Actualmente no hay cura para el insomnio abierto fatídico o un tratamiento que pueda retardar la progresión de la enfermedad. El objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas. El cerebro dañado sufre un “detrimento cognitivo” y una “modificación motora” que acaba con la vida de quien la padece entre uno y tres abriles, aunque a veces es cuestión de meses.
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