Las vidas de Erika y su pareja cambiaron por completo hace tres primaveras y ocho meses, con la arribada al mundo de su hijo Danel, “nos dieron el pronóstico carencia más venir al mundo, le hicieron pruebas y nos dijeron que lo que había, era complicado. Ni los médicos nos sabían asegurar qué le iba a acaecer”, explica Erika, su origen. Danel sufre lisencefalia desde su arranque, una enfermedad rara provocada por un desacierto en la migración neuronal durante la preñez, su corteza cerebral no se formó como debería. Una enfermedad para la que a día de hoy no existe cura, pero contra la que tanto él como sus padres no dejan de contender.
“Danel tiene una dependencia casi total”
Desde que recibieron el diagnosis de la enfermedad de su hijo, sus padres decidieron que Erika dejaría de trabajar para dedicarse por completo al cuidado del pequeño: “Era necesario. La enfermedad tiene diferentes grados y Danel tiene una dependencia casi total”, cuenta su origen. Y desde entonces, van juntos cada día a las sesiones de fisioterapia, logopedia, piscina y terapia ocupacional. Danel no camina ni acento, pero se comunica a su guisa. Las sesiones le han permitido resistir a ponerse de pie y mantenerse sentado sin casi ayuda. Su esfuerzo y el de sus padres le han permitido cumplir objetivos con los que no contaban, pero la error de investigación sobre su enfermedad no permite proponer muchas cosas a futuro: “Luchamos todos los días para mejorar su calidad de vida. No sabemos dónde va a destruir, nadie te dice qué va a acaecer, si va a poder rozar… vives con una incertidumbre constante. Por eso no dejamos de contender, pero no nos ponemos metas”, explica Erika.
Suerte con donativo
Sin requisa, todos los tratamientos de Danel necesitan de un importante desembolso financiero al que sus padres tienen que hacer frente. Cada mes reciben una ayuda de la Diputación Foral de Bizkaia, seis sesiones al mes de 45 minutos. Una participación que resulta insuficiente teniendo en cuenta que Danel necesita sesiones diarias y son sus padres quienes costean el resto: “Hay meses que gastamos 700€ y otros en los que gastamos cerca de mil, todo de nuestros bolsillos”. Para hacer frente a estos gastos surge la iniciativa de entregar quiniela con un donativo para Danel. La idea de su origen permite que aquellas personas que compren quiniela de navidad puedan donar un euro de sus participaciones para ayudar a la clan a costear el tratamiento del pequeño. La iniciativa, que se puso en marcha el pasado agosto, está teniendo una gran acogida: “La masa se ha volcado, empezamos con diez tacos de participaciones y ahora no damos a patán. En el morería están incluso preparando una rifa solidaria entre los comercios. La masa pone su piedra interiormente de sus posibilidades, cada día tenemos una sorpresa más”, reconoce emocionada su origen. Las participaciones cuestan 5€ y pueden comprarse en distintos negocios de el morería de Arteagabeitia, en Barakaldo.
El objetivo, sesiones diarias
La solidaridad de cientos de personas que ya han comprado sus participaciones está permitiendo que Danel pueda seguir acudiendo a diario cercano a su origen a sus sesiones terapéuticas y seguir luchando contra su enfermedad, al tiempo que esperan nuevos avances en investigación, que, según Erika, hasta ahora no son suficientes:” Se necesita mucho más, son pocos los niños que lo sufren, pero necesitamos el apoyo de todos”.
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