Marta Ameneiro, de 20 abriles, es la pequeño de cinco hermanos y desde muy pequeña presentó síntomas que preocupaban a sus padres. Su mamá la llevó al pediatra adecuado a un dolor en el pie, lo que inicialmente fue atribuido a diferentes diagnósticos como una fractura de estrés. Sin confiscación, con el tiempo, estos síntomas derivaron en poco más engorroso y provocaron que la comunidad se mudara a Filadelfia, Estados Unidos, para ingresar a tratamientos avanzados.
La historia de Marta fue relatada en una entrevista en COPE y, desde entonces, ha cedido la reverso al mundo. Tanto Marta como su mamá, Merche, compartieron el proceso hasta montar al diagnosis definitivo. Al principio, nadie sospechó que Marta podría tener una condición médica de trascendencia. Sin confiscación, a medida que crecía, sus padres notaron que se cansaba fácilmente, caminaba con dificultad, y que tenía problemas de contrapeso.
A los 12 abriles, los médicos del Hospital de La Paz en Madrid finalmente diagnosticaron a Marta con ataxia de Frederic, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la coordinación y a la movilidad. Este diagnosis fue un momento difícil para sus padres, puesto que sabían que la enfermedad avanzaría con el tiempo. Para explicárselo, utilizaron un método simple: compararon su vida con la travesía de un barco en una tormenta: “Vamos a entrar en una tormenta, no sabemos cuánto va a durar, pero trataremos de que el barco llegue en las mejores condiciones posibles”.
La ataxia de Friedreich causa pérdida progresiva de movilidad, dificultad y problemas musculares. Marta comenzó a utilizar un errante a medida que su capacidad para caminar disminuía y otros síntomas como la escoliosis se manifestaban. Según relató la zagal, tareas cotidianas como coger un vaso de agua o caminar cinco minutos resultan exhaustivas. La progresión de la enfermedad afecta asimismo a su forma de musitar, ya que tiene que esforzarse para proseguir el ritmo de conversación.
Cuando Marta tenía 14 abriles, su comunidad tomó la audacia de mudarse a Estados Unidos, específicamente a Filadelfia, villa en la que se encuentra el Centro Internacional de Ataxia. La ciudad alberga tratamientos más avanzados y ensayos clínicos para su enfermedad, y esta cercanía permite que Marta tenga ataque a los avances médicos más recientes. Merche explica que, gracias a residir en Estados Unidos, Marta ha podido comenzar a tomar una receta aprobada recientemente en el país, que, aunque no cura la enfermedad, ralentiza su avance.
A pesar de las complicaciones, la zagal expresa que su enfoque de vida se friso en mantenerse positiva, y reconoce que tiene dos opciones: “O sentarme en una punta a sollozar o ser oportuno. Entre las dos, prefiero ser oportuno“. La comunidad de Marta continúa apoyándola en su camino y, aunque la vida en Estados Unidos está marcada por tratamientos y pruebas, Marta se muestra agradecida de estar en un entorno que le brinda ataque a cuidados específicos para su enfermedad.
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