El pequeño nació en septiembre de 2022 con una patología neurodegenerativa que produce una gran dependencia y puede provocar hasta la asesinato, nos cuenta Rocío Pelado que “fue detectada días a posteriori de venir al mundo por un cribado específico de AME, realizado adentro de un esquema de investigación internacional. El pequeño recibió el tratamiento al mes de venir al mundo cuando aún no presentaba síntomas”.
Así es el tratamiento que recibe el pequeño
El pequeño fue tratado con Zolgensma, una prescripción del laboratorio Novartis que el Sistema Franquista de Vigor financia desde diciembre de 2021 y por el que pagan 1.340.000 euros por tratamiento.
Zolgensma es un tratamiento contra la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad poco frecuente; según la neuropedriatra Rocío Pelado “si en Andalucía nacen de media 7.000 niños al año 2 o 3 pueden presentar esta patología”. La atrofia muscular espinal (AME) puede aparecer a los pocos meses de vida y produce una degeneración progresiva de las motoneuronas espinales y bulbares, que originan afición y atrofia muscular.
El impulsivo del Materno de Málaga fue el primer caso tratado en Andalucía con este medicamento y tras él a otro pequeño en Sevilla, en este caso “la diferencia principal entre los dos es que el paciente de Sevilla empezó a ser tratado más tarde, cuando ya presentaba síntomas”, afirma la neuropediatra.