Pedimos que respirar no nos cueste dinero

“Soy Jorge Murillo, ingeniero superior de telecomunicaciones”. Deje Jorge, pero escuchamos a una máquina. El mueve los fanales delante de la pantalla y el ordenador reproduce sus palabras. Porque con 38 primaveras sufreEstancamiento Anexo Amiotrófica, ELA, en una etapa muy avanzadilla de la enfermedad. “Para los que no lo sepan, un enfermo en etapa de ELA avanzadilla como yo está completamente inmóvil, no tiene voz”, nos explica, “se alimenta por una sonda conectada al estómago y respira gracias a un respirador conectado a la tráquea las 24 horas del día“.

Tiene que tener el respirador conectado todo el día. Y no sólo eso. Le vemos rodeado de aparatos eléctricos. “Necesitamos utilizar muchas veces al día el asistente de tos”, continúa, “el aspirador de secreciones, el ordenador para comunicarnos, la brazo o la cámara articulada”. Sólo el respirador supone el 30% de su consumo mensual. “Por no olvidar la televisión e internet para no morirnos de aburrimiento”, dice sonriendo.

“Todo suma en la cargo”

María Martín tiene 71 primaveras y sufre Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, EPOC. Incluso es “electrodependiente”. “Mi máquina es mi vida, es que tendría que quitármelo de yantar para poder poblar porque yo sin esto no vivo“, afirma. Tiene una pensión de 950 euros y ha llegado a sufragar 160 euros de cargo. “Yo he pensado en tener menos tiempo el concentrador de oxígeno puesto, pero no es vida“.

Y ahora tendrán que afrontar todavía la subida del IVA de la luz. “Todo suma en el recibo”, nos cuenta María. “Es otro mordisco para el saquillo”, dice Jorge, “y afectará más a los que tengan una tarifa más elevada“. Él es por otra parte fundador y presidente de la Asociación Juntos Venceremos ELA y nos explica que esto se suma a “todos los tratamientos que no nos proporciona el Estado porque somos enfermos no recuperables, como fisioterapia o logopedia, son muchos gastos que muchas familias no se pueden permitir“.

Satisfacer por respirar

En España hay tres millones de pacientes “electrodependientes”, según cálculos de las asociaciones que les representan. “Es un desembolso que no podemos suplir de ninguna forma“, asegura Jorge, “igual que yo he calculado el consumo de mi respirador se puede conocer qué consumo tiene cada máquina y, como sin ellas no podemos poblar, no hay fraude posible“.

“Yo pido que lo consideren como una tratamiento“, reclama María, “electrodependientes vulnerables, un bono o una asignación, porque ellos saben lo que cuesta”. Ya sea con el bono social eléctrico o con cualquier otra fórmula, termina diciendo Jorge: “pedimos que respirar no nos cueste patrimonio, igual que cualquier ciudadano sano no paga por respirar, ni más ni menos”.