Unzué igualmente ha mostrado su malestar porque solo 5 diputados del Congreso estaban en marcha parlamentaria “Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA”, organizada por ConELA y celebrada en el Congreso de los Diputados. “Creo que he contado cinco diputados, me imagino que el resto tendrán poco muy importante que hacer. Hemos venido a vuestra casa. Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros y compañeras estar aquí, ya no solo económicamente, sino de esfuerzo físico”, ha defendido Unzué, que visiblemente emocionado ha añadido que “espero que nos estén viendo, o que esto quede estampa y que nos escuchen. Les pido voluntad para tramitar esta Ley ELA, y un poco de empatía”.
Seguramente muchos lo hayáis manido ya, pero no podía ‘cerrar’ el día sin editar y dar difusión a estas palabras de hoy de Juan Carlos Unzué, exfutbolista profesional y enfermo de ELA.
Lo vengo criticando desde hace un tiempo, pero es que hace equivocación ser muy miserable para ser… pic.twitter.com/CVMKH0YmWi
— Oh! Periodista! (@OhPeriodista) February 20, 2024
“Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi intrepidez final de cuándo caducar, pero a muchos compañeros sí les condiciona, y creo que eso no es preciso”, ha proclamado.
“A los políticos les digo que no pueden ni deben permitir que una sola persona más, queriendo morar, se sienta obligada a caducar por la equivocación de la `Ley ELA` y de las ayudas que conlleva”, ha insistido el exfutbolista.
En este mismo sentido se ha pronunciado el presidente de ConELA, Fernando Martín, que ha señalado que “las evacuación reales de las personas con ELA están identificadas, y cubrirlas es factible, es deductivo y es humano”.
Por ello, ha insistido en la “viabilidad” de la Proposición de Ley que registraron en octubre, ya que, muchas personas con la enfermedad, queriendo continuar con su vida, han fallecido “de modo precipitada” porque no han podido “permitirse el postín” de cubrir los gastos que la enfermedad les ha planteado.
En este sentido, ha recalcado que “una persona con ELA no es solo una persona con discapacidad o una persona decano”, sino que es “algún que mantiene sus plenas facultades intelectuales, pero que hoy en día, es entendida como una persona enferma no recuperable”.
Los cuidados siguen recayendo sobre las mujeres
Los pacientes precisan de unos cuidados de sanidad con un ritmo y una intensidad altos. En este punto, Martín ha recordado que estos recaen principalmente sobre las mujeres. “Si los cuidados siguen dependiendo de estas, tal y como nos siguen proponiendo, seguiremos perpetuando la precariedad y la explotación”, ha expresado el presidente de ConELA.
Para la asociación, mejoras como la atención residencial, el golpe a productos sanitarios –como los sistemas alternativos de comunicación– o el registro por la vía rápida de la incapacidad sindical son “insuficientes”, porque “donde la medicina y la ciencia no dan soluciones son en los cuidados enfermeros, que son los que permiten la supervivencia y mejoran las condiciones de vida de las personas enfermas de ELA”.
“Mientras negamos esta clara evidencia, generamos la obligación a los familiares de convertirse en las cuidadoras expertas que no son, lo que genera un estado de frustración y desesperación que como sociedad no nos podemos permitir”, ha criticado.
Luego, la situación presente obliga a que personas del entorno se conviertan en “enfermeras” 24 horas al día y 7 días a la semana, “sin la titulación, sin los conocimientos ni la experiencia que se precisan en estos casos”. Todo ello, ha continuado, “en una situación de semiesclavitud donde los conceptos reposo y mengua no existen”.
La penuria de que una ley garantice una vida “digna” a las personas con ELA “proviene de una penuria imperativa sustentada en la extrema vulnerabilidad que genera y, encima, es una enfermedad paradigmática porque, siendo capaces de atender a una persona con ELA, serán capaces de atender al resto de enfermedades neurodegenerativas”, ha defendido.
Más allá de las políticas de conciliación sencillo y de igualdad de clase, Martín ha instado a “enfrentarse con neutralidad” la atención a las personas enfermas de ELA, que es “dar a cada cual lo que precisa y merece”.
A su cordura, no establecer en esencia de vulnerabilidad es “claramente discriminatorio e inhumano”. “No establecer en vulnerabilidad mantendrá el claro `status quo` que retiene y esclaviza en las labores domésticas y existenciales y que marca el devenir de la vida en pulvínulo al nivel adquisitivo de aquellas personas que, por el simple hecho de tener una decano renta, serán claramente privilegiados”, ha aguzado.
UNIDADES MULTIDISCIPLINARES
Por su parte, tanto el neumólogo Francisco R. Jerez, del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Mingrana, como la enfermera Marta Rotundo, del Hospital Universitario San Rafael de Mingrana, han pedido un incremento de unidades multidisciplinares para estos pacientes.
“Necesitamos un golpe equitativo a fisioterapeutas y logopedas. Necesitamos cuidados específicos mediante la creación de unidades multidisciplinares atendidas por neumólogos, con especialistas en Psicología, con enfermeras especializadas, fisioterapeutas y rehabilitación, con especialistas en Medicina Interna, para hacer posible la vida digna que todos merecen”, ha aguzado Rotundo.
Al hilo, Jerez ha proclamado que “no se puede permitir que una caudal de provincia no tenga una dispositivo multidisciplinar de la ELA”.
UNA LEY SOLO PARA PACIENTES CON ELA
Durante la repaso del manifiesto que se ha presentado en el Congreso, se ha recordado que la ELA “es una enfermedad neurodegenerativa cuyas consecuencias no son equiparables a ninguna otra enfermedad”.
“Esta diferencia exige un tratamiento sociosanitario específico para quienes la padecen y requiere normas ajustadas a esa diferencia”, señala el texto.
“Las instituciones expulsan a las personas enfermas de ELA del sistema y nos recluye sin remedio en nuestros domicilios, donde quedamos apartados, abandonados a nuestra suerte”, han denunciado. Luego, la mayoría de las personas enfermas de ELA, quienes no tienen suficientes posibles económicos, quedan “en las exclusivas manos y en la buena voluntad” de los familiares y de las asociaciones de pacientes.
“En espacio de procurarnos una vida digna, el sistema solo nos ofrece, mayoritariamente, el momento de tomar la dura intrepidez de rendirnos y caducar”, critican.
Según el documento, “las personas enfermas de ELA necesitan tecnología y cariño”. La tecnología la tienen provista, pero las manos expertas que manejan esas máquinas, no. “Las personas enfermas de ELA necesitamos menos palabras y más cuidados expertos continuados, más fisioterapia, tratamiento psicológico y logopedia dados de modo continuada en los momentos que corresponden”, han reclamado.
“Estatuir para equipararnos en derechos y libertades nos daría la oportunidad de morar un hecho histórico. Hecho esencial que provocaría que nadie tuviese que nominar morar o caducar en función de su capacidad económica para hacer frente al coste que su enfermedad le plantea”, ha insistido.
Por ello, han insistido en el compromiso político para que se dicten todas las normas precisas, y se prevean las partidas presupuestarias necesarias para certificar que las evacuación de esta enfermedad sean satisfechas por todas las administraciones del Estado “en tiempo y forma justo”. “Hoy estamos abandonados”, finaliza el manifiesto.