La tratamiento que se utiliza en estos casos para controlar las crisis, no le funcionaba. Valeria tenía una epilepsia refractaria, aquella en la que no se consigue un control prolongado de los ataques tras el decreto de fármacos.
La única decisión: ejecutar
La pequeña, tenía un mal pronóstico si no se operaba porque las crisis podrían ir mellando sus condiciones físicas y, por otra parte, intelectuales. La única decisión efectiva, luego, era hacer una hemisferectomía. Esta operación consiste en, de forma simple, separar el hemisferio que está dañado aunque no se cese la actividad cerebral de esa parte.
No obstante, esta operación igualmente tiene una parte negativa y son las secuelas. A menudo, se suele comparar como las afecciones que deja en las personas un ictus. Al separar un hemisferio puede que algunas actividades como el acento no se vuelvan a producir. Por suerte, esto no le ocurrió a Valeria porque la parte que producía estos ataques epilépticos no estaba en el mismo hemisferio que el acento. Sin incautación, dejó consecuencias como hemiparesia en su flanco izquierdo del cuerpo, una pérdida de visión, secuelas cognitivas y hasta la disminución de percepción de sensaciones como temperaturas o el dolor.
Dictamen final: enfermedad rara
El dictamen final llegó tarde. Los resultados de las distintas pruebas no aportaban resultados reveladores que indicasen qué era lo, en realidad, padecía Valeria. Al final, todas este repaso tenía una explicación con nombre propio: encefalitis de Rasmussen.
Esta enfermedad rara, es una patología muy poco frecuente causada por una inflamación crónica autoinmune de, normalmente, solo un hemisferio cerebral. Encima, se caracteriza, entre otras cosas, por epilepsia y un trastorno cognitivo.
Un disquisición puede ser el punto de partida
A pesar de conocerse poco de esta enfermedad, la ciencia va por delante. Así lo demuestra un disquisición del Hospital Pueril Universitario Pibe Jesús de Madrid en el que se utilizarán células principio mesenquimales del propio paciente.
Esta terapia celular tiene varias proyecciones, entre ellas: intentar regular la respuesta inmune del organismo, ver cómo influyen estas células respecto a la enfermedad o sacar nuevas líneas de investigación para el síndrome de Rasmussen.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
El síndrome que padece Valeria está catalogada como una enfermedad rara. En concreto, la encefalitis de Rasmussen es ultra-rara adentro de las más de 6.000 patologías que afectan a solo 5 de cada 10.000 habitantes en Europa. De toda esa población, solo un 6% tiene un tratamiento efectivo para intentar ocultar la enfermedad.
Por este motivo, las asociaciones instan en sufrir a agarradera una gran investigación para entender el origen; fomentar programas de dictamen y hacer posible el ataque a tratamientos farmacológicos y otro tipo de terapias.
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