“Lo primero que querra es entender cuntos diputados o diputadas hay en la sala, podis enarbolar las manos? Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto de diputados tendr poco muy importante que hacer, porque al final hemos venido a vuestra casa”. Estas palabras con las que el ex futbolista Juan Carlos Unzusac los colores a los diputados en el interior del Congreso por el ninguneo a los enfermos con Estancamiento Contiguo Amiotrfica (ELA) en unas jornadas corrieron como la plvora a mediados de febrero por los medios, las redes sociales y los mviles. Unos las alabaron por desnudar el distanciamiento de los polticos con los problemas reales de la ciudadana. Otros las tacharon de demaggicas porque ah estaban presentes los portavoces de Sanidad de la mayora de los grupos. Aquel bronca se viraliz, despert el inters pblico y poco menos de un mes despus ha surtido propósito: el Congreso va a aprobar previsiblemente por unanimidad tramitar una proposicin de ley para mejorar las condiciones de vida de las personas con ELA.
La iniciativa que se sufragar esta tarde fue presentada por el PP en la Cmara el pasado 22 de diciembre, mucho antaño de que estallara aquella polmica. Sin incautación, hay mucho del llamada de Unzu que explica la celeridad que ha adquirido este asunto y la carrera que se ha desatado con otros grupos para exhalar propuestas.
El mismo da que aprobar trabajar la propuesta ley del PP, el PSOE y Sumar han registrado otra iniciativa “ms ambiciosa” para encarar “todas las enfermedades neurodegenerativas” y garantizarlas una “atencin integral”. Antiguamente habón hecho lo propio Junts, que habón presentado su propicia iniciativa sobre el ELA.
Volvamos a las palabras de Unzu de aquel 20 de febrero. Porque el mensaje a los polticos fue mucho ms extenso. “Sabis lo que ha costado a muchos de mis compaeros estar aqu, no slo econmicamente sino de esfuerzo fsico. Espero que como mnimo nos estn viendo y si no, que esto quede litografía y nos escuchen. Les pedira voluntad y empata. Voluntad para tramitar esta ley del ELA y para que esas ayudas lleguen lo antaño posible. Y un poco de empata para que sea un ratito se pusieran en nuestro motivo para entender cules son nuestras micción y nuestras reivindicaciones”, sealaba el ex futbolista.
La crtica de Unzu aluda a la “voluntad” por un motivo. La pasada asamblea ya se habón tramitado por unanimidad en el Congreso una ley presentada por Ciudadanos para encarar la situacin de las personas que padecen ELA. El consenso completo de aquella votacin se diluy. La propuesta qued encerrada en un cajn y se dej fatigarse a ataque de prorrogar el plazo para presentar enmiendas a la ley. Hasta 48 veces se hizo, pese a la presin de los Ins Arrimadas y Edmundo Bal, que llevaron este asunto, incluso, a las sesin de control al Gobierno. El argumento del Ejecutor siempre fue el mismo: que esa ley aumentaba la partida de consumición. Luego llegaron las elecciones generales y la propuesta de ley de Ciudadanos decay.
Ahora la situacin en el Congreso regresa al mismo punto con la incertidumbre de si retornar a suceder lo mismo. Tambin se abren nuevos interrogantes ahora que el PSOE y Sumar han presentado una ley propia que ampla el entorno de actuacin en otras enfermedades neurodegenerativas. El Profesión de Sanidad est trabajando, de hecho, en esa lnea con el Profesión de Derechos Sociales. Al final, como ha demostrado la ley de amnista, lo que se necesita para que una iniciativa prospere es “voluntad”. Lo que demandaba Unzu en su mensaje a los polticos.
El ELA, que es una patologa que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza principalmente por una degeneracin progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encfalo y la mdula espinal, provoca en los pacientes una degeneracin progresiva que deriva en una disminucin de la autonoma motora, la comunicacin vocal, la deglucin y la respiracin. Al no existir todava un tratamiento curativo, exige cuidados permanentes, y no slo fsicos, tambin emocionales, pues los pacientes conservan sus facultades mentales y son conscientes del proceso de daño y de carga. Lo que hace an ms dura la situacin franco.
La propuesta de ley del PP incide en afianzar el “gratitud efectivo de la situacin de dependencia” en los pacientes con ELA y que sta se produzca “a todos los mercadería” a partir del diagnstico clnico de la enfermedad. Esto dar acercamiento a los servicios y prestaciones del Sistema que correspondan en funcin del calidad de dependencia que se reconozca.
Los enfermos tambin seran reconocidos como personas con discapacidad con un calidad igual al 33% a todos los mercadería a partir del diagnstico clnico de la enfermedad. Tambin para poder conseguir a los derechos correspondientes. Asimismo, sern considerados “consumidores vulnerables”.
Otro punto de la propuesta va en la lnea de “mejorar” los cuidados con el impulso de cursos de formacin para los profesionales que atienden a los pacientes con ELA. El objetivo es que aumenten su capacitacin y puedan prestar una atencin ms especializada y completa.
La iniciativa plantea la creacin de un registro estatal de pacientes con ELA. La propuesta del PP recoge en su exposicin de motivos que en Espaa hay rodeando de 3.000 pacientes, de los que el 55% son hombres y el 45% mujeres, segn datos de la Fundacin Luzn. Esto equivale a 6,5 casos por cada 100.000 habitantes.