¿Qué detalla el texto?
En el texto propuesto por el Partido Popular se detalla una formación específica para profesionales y cuidadores con la intención de mejorar la atención de los pacientes, la creación de un registro estatal de pacientes, así como una puesta al día de la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Doméstico de Sanidad para el tratamiento de la enfermedad en lo referente a técnicas, tecnologías o procedimientos, incluidos los ortoprotésicos.
Por otra parte, se pide un Plan estatal de atención sociosanitariapara los pacientes con ELA y el impulso de centros, servicios y unidades de relato del Sistema Doméstico de Sanidad relacionados con la patología. Incluso se expresa la designación y justificación de los centros, servicios y unidades de relato del Sistema Doméstico de Sanidad. El texto asimismo insta a la creación y puesta en marcha de un centro franquista de investigación en ELA.
“Ninguna sociedad ética y moralmente descubierta puede ofrecer como única alternativa a estos pacientes la asesinato digna. Cuando tienes que nominar entre eutanasia o arruinar económicamente a tu grupo, no es una comicios, es una pena de asesinato”, decía la diputada del PP, Ester Muñoz, vicesecretaria franquista de Sanidad y Educación del PP, en la presentación del esquema de ley, a lo que añadía que la vida digna asimismo es un derecho”.
“Todos los partidos políticos se han transmitido cuenta de la obligación”
Recientemente, colectivos de pacientes con ELA han asegurado que “todos los partidos políticos se han transmitido cuenta de la obligación de una ley“. Lo detallan en declaraciones a Europa Press como “un momento positivo para los enfermos de ELA”, a la vez que reconocen que “ha costado convencer a los políticos durante los últimos primaveras”.
Luego de que el Congreso de los Diputados haya transmitido luz verde, los pacientes han reclamado que las micción más urgentes del colectivo pasan por que el Estado asuma ciertos criterios como los cuidados profesionales a domicilio, de modo que “residir o expirar no dependa del patrimonio de cada paciente“.
4.000 españoles afectados por ELA
Actualmente, la ELA afecta amás de 4.000 españoles, que “deben afrontar unos gastos muy altos (una media de 60.000€ al año) y que no todos los enfermos pueden encargarse”. Se prostitución de una enfermedad que no tiene cura, por lo que cuando se diagnostica, la esperanza de vida media del paciente es de 3/5 primaveras. De ahí que crean “fundamental” que el Estado se haga cargo de los gastos de los profesionales a domicilio.
Explican que “necesitamos cuidadores durante 24 horas del día en la etapa final de la enfermedad. Los pacientes necesitan atención especializada para que no tengan problemas”.
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