La Asociación DalecandELA y Jaime Lafita, enfermo de ELA, han puesto en marcha una iniciativa que rebusca de nuevo reivindicar la situación de las personas que sufren esta terrible enfermedad. Para ello, a partir del 9 de abril, recorrerá en bici tándem más de 650 kilómetros por el desierto californiano de El Valle de la Asesinato, uno de los lugares más cálidos e inhóspitos del mundo.
Jaime comenta este desafío a torrevieja news today Deportes, pero es Gabika, su amigo, el que le presta su voz porque él ya no puede dialogar, siquiera caminar. Gabika nos relata: “Jaime era muy deportista y ahora esto es el deporte que puede hacer, aún tiene fuerza en sus piernas”, explica Gabika.
Todavía va a reunirse con médicos e investigadores del prestigioso Hospital Cedars-Sinai de Los Ángeles o del Stanford Medicine.
Jaime Lafita, fundador de la Asociación DalecandELA, sufre la enfermedad desde 2016 y con esta campaña rebusca la aprobación definitiva de una ley ELA paralizada desde 2022 en el Congreso de los Diputados y que ha vuelto a reactivarse. Desde su dictamen, Jaime no ha dejado de moverse para guerrear contra esta enfermedad, para percibir fondos y para darle visibilidad frente a la sociedad y los gobiernos de todo el mundo. Declarada Entidad de Interés Sabido desde 2023, la asociación ha rematado percibir desde su fundación, en 2019, más de 450.000 euros que se han donado a investigación y a ayudar a otros enfermos de ELA.
El Valle de la Asesinato no se ha electo al azar, así pira la Ciencia al periodo que transcurre desde que se produce un hallazgo prometedor hasta que se convierte en medicamento. Un periodo de unos 15 abriles o más en los que muchos enfermos de ELA pierden la vida, así lo explica Gabika: “Hemos utilizado esa metáfora para tratar de exigir la investigación como posibilidad y para acortar esos plazos”.
Para este desafío Jaime Lafita usará unas ruedas especiales, adaptadas para rodar por el desierto del Death Valley, unas ruedas muy diferentes a las que usó en 2021 cuando recorrió los 900 kilómetros entre Getxo y Bruselas para pedir al Parlamento Europeo más investigación sobre la ELA.
“Jaime siente el apoyo de cada uno de los enfermos de ELA en todos sus retos y eso es lo que le da fuerza para seguir luchando”, asegura Gabika pegado a su amigo Jaime Lafita.
DalecandELA ha recibido diversos reconocimientos, como el Premio Sociedad Española de Neurología y organiza desde 2021 el DalecandELA fest.
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