Sufre un 85% de discapacidad por eso su cuidadora es imprescindible. Raquel Estúñiga tiene 48 primaveras, hace seis fue diagnosticada de ELA tras un desprendido periplo médico ayer de dar con lo que le pasaba. “No es un dictamen casquivana. El tiempo medio suele ser de un año”, nos dice el Dr. Francisco Javier Martín, urgenciólogo y director médico del Hospital Enfermera Zendal en Madrid. De hecho, “no es infrecuente que los pacientes consulten diferentes especialistas hasta aparecer a un dictamen definitivo”.
Dignificar la enfermedad
Pese a las dificultades que para un paciente de ELA supone recorrer o desplazarse, Raquel ha llegado desde Madrid a Sevilla con una sonrisa y eso, conmueve y emociona a cada uno de los que estamos en la sala. Asiste a la rueda de prensa en la que se presentan unas sencillas líneas de representación para que los sanitarios sepan cómo deben atender a pacientes con su misma patología en caso de que acudan a los servicios de Urgencias. Lo que el resto interpretamos como poco primordial, para ella es todo un logro. Cualquier pequeño paso en el estudio, investigación o incluso trato humano sobre la ELA es todo un avance en el estudio de la enfermedad y de todos los que la padecen.
“Se prostitución de sensibilizar a los profesionales de este ámbito frente a una patología que requiere cuidados especializados y un empalme diferencial consecuencia de las alteraciones que se producen a la hora de comunicarse, movilizarse, alimentarse o respirar”, Por eso, desde la ‘Asociación dEla’ resaltan la importancia de que el personal váter conozca proporcionadamente cómo atender a estos enfermos cuando visitan las Urgencias puesto que “asiduamente la ELA es una enfermedad que se prostitución mucho en el hogar y no tanto por parte del personal váter”.
Así, SEMES y adELA han cuidado un manual de Buenas Prácticas que pronto se va a comenzar a distribuir en las Urgencias de todo el país. En este manual se proponen recomendaciones que, si proporcionadamente parecen muy sencillas, marcan la diferencia a la hora de atender a un paciente con ELA. Cuestiones como dejar sobrevenir a su compinche y permitirles que se comuniquen con sus propias herramientas son algunos puntos fundamentales en los que inciden. “El paciente con ELA tiene sus capacidades cognitivas intactas, por lo que ayudarles a que comuniquen personalmente su problema médico o dolencia es importantísimo”, destacan desde adELA.
Mejorar la calidad de vida del paciente y más investigación
La ELA se prostitución de un enfermedad neurodegenerativa de las motoneuronas originada por múltiples causas y que suele presentarse con síntomas de cariño muscular que se extienden y progresan con el tiempo. “A veces son síntomas tan sutiles como caídas, dificultad para realizar actividades de la vida diaria, desacierto en las manos, dificultad para conversar o tragar o cambios del comportamiento”, explica el Dr. Martin.
Existen múltiples líneas de investigación farmacológica con el fin de mejorar la supervivencia, la funcionalidad y la calidad de vida, y de prevención de la enfermedad. Pero, de momento, no la cura definitiva por eso el profesional váter que trabaja con estos pacientes no cesa en su señal a la ayuda económica para poder avanzar “es necesario que sensibilicemos a la sociedad en la carencia de alterar en la investigación”.
El caso de Raquel, paciente de ELA, podría ser el de cualquier otra persona con una vida aparentemente habitual. Hermana de una pupila no fue hasta poco a posteriori de cumplir los 40 primaveras que empezó a notar molestias sin retener qué le estaba pasando. Tras el dictamen llega la escalón de concienciación y de enfrentarse a una enfermedad que poco a poco se va apoderando de tu cuerpo: movilidad, palabra, respiración mientras que tu cabecera permanece intacta, consciente de una difícil efectividad en la que el resto de tu cuerpo no te alega.
Se han descrito diversos factores ambientales y de estilos de vida asociados con la enfermedad. “El tabaco, el antecedente de traumatismo craneal, la exposición a metales pesados, pesticidas y factores relacionados con ciertas profesiones tienen un aventura incrementado de presentar la enfermedad”, afirma el Dr. Martin. En el momento coetáneo, las recomendaciones se basan en “no fumar, ayudar estilos de vida saludables y minimizar la exposición a metales pesados, pesticidas y disolventes”.
Desafíos de cara al futuro: memorizar del propio paciente
En la presente, el principal desafío, en demora de un tratamiento curativo, es la “ayuda de los fortuna socio-sanitarios necesarios para mejorar la calidad de vida. Son personas que requieren un empalme personalizado y multidisciplinar, con la décimo de un gran número de profesionales sanitarios”. Por otra parte, los pacientes y sus familiares tienen otras deposición como cuidados en domicilio, material ortoprotésico y fortuna tecnológicos, aclimatación del domicilio y ayudas económicas.
“Para mí Raquel es mi principal asesora”, afirma tajantemente el Dr. Martín, director médico del Hospital Enfermera Isabel Zendal que alberga un Centro Especializado para atención diurna para personas con ELA. “Perseguimos la calidad de vida como principal variable de resultado. Los pacientes monitorizan a diario nuestra actividad. No puede existir longevo graduación de exigencia. Esto permite una mejoría continua de la calidad que tiene impacto actual en los resultados a muy corto plazo”.
Raquel nos mira, percibimos su emoción que es ahora incluso la nuestra. Nos metemos en su piel. Sabemos que sufre, pero ha sabido compensarlo con una postura por la vida y por convertirse, como dice su médico en “reclutadora de guerreros“.
“Aprendo de ella cada día”, asegura el Dr. Martin. “Sus dones, la inteligencia, el coraje, la perseverancia, la sonrisa y su yuxtaposición a la vida”. Y, así, el Dr. Francisco Javier Martín pasa a ser menos “Doctor” y más “Francisco Javier”, médico y amigo. “Entre muchas cosas, me enseñó la aire positiva frente a la vida. A no estar condicionado por las circunstancias”.
Raquel abandona la sala bajo unos aplausos intensos, cargados de humor y apoyo. Se marcha, serena. Parece adecuado. De nuevo ha hexaedro otro pasito delante en la lucha de todo un colectivo por plasmar una enfermedad cruel. Nos hemos quedado en silencio. Convencidos de que la mejor voz que podemos dar es promover la inversión en ciencia, por la investigación.
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