Hay aproximadamente de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara en España. La error de investigación complica los tratamientos y recuperaciones. Los pacientes que sufren alguna patología así pasan una media de casi cuatro primaveras hasta conseguir un diagnosis específico. Adicionalmente de que en muchas ocasiones requiere desplazarse de sus comunidades autónomas.
El hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y la Fundación Amancio Ortega van a construir un centro pionero, el primero en España, para investigar este tipo de enfermedades pediátricas minoritarias (EEMM). Está previsto que el centro ‘Únicas Sant Joan de Déu’ se fiordo en el año 2026 en Esplugues de Llobregat. Así lo informan en un comunicado la presidenta de la Fundación, Flora Pérez y el director apoderado del hospital, Manel del Castillo.
El director del Castillo agradece la donación realizada por parte de la Fundación Amancio Ortega para el esquema (60 millones de euros) y asegura que conlleva “una gran responsabilidad” para el hospital porque sondeo “dar respuesta a enfermedades minoritarias, que son muy complejas y en la medio de los casos no se llega a encontrar un diagnosis claro”. “Estamos convencidos de que la donación va a suponer un antiguamente y un a posteriori por la dedicación y el compromiso que tenéis con estas familias”, ha expresado Pérez.
La creación del centro ‘Únicas Sant Joan de Déu’ nace con el objetivo de permitir que los menores enfermos tengan un diagnosis más rápido y terapias personalizadas al formar parte de una red compuesta por 30 hospitales de toda España que fomentará el intercambio de información en beneficio de los pacientes.
“Muchas familias deben desplazarse permanentemente porque encuentran un profesional que conoce esa enfermedad determinada”, ha relatado Joan Comella, director de Investigación, Innovación y Docencia del hospital, que añade que algunos reciben “diagnósticos erróneos” y otros siguen sin estar diagnosticados.
Así será el centro pionero en enfermedades raras
El nuevo hospital estará construido en unos terrenos próximos al hospital que ha cedido el Junta de Esplugues de Llobregat (Barcelona) y contará con casi 14.000 metros cuadrados distribuidos en seis plantas.
Tendrá las instalaciones “más avanzadas” para la investigación y tratamiento de las enfermedades raras, con varias plataformas para estudios de genómica, metabolómica y radiómica, así como un centro de caracterización multimodal inmaduro.
El centro igualmente contará con las instalaciones “más avanzadas para la investigación y tratamiento de las enfermedades minoritarias”: diversas plataformas para realizar estudios de genómica, metabolómica y radiómica, así como un centro de caracterización multimodal inmaduro.
Ofrecerá nuevas terapias, como la terapia génica y celular o la neuromodulación y la estímulo cerebral profunda, con la finalidad de que los niños puedan ser diagnosticados con más anticipación y con tratamientos innovadores e individualizados a cada paciente.
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