Desde el 1997, el 21 de junio ha sido conocido en todo el mundo como el día de la lucha contra la Escoliosis Adjunto Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso, según datos del Instituto Doméstico de Estatística, en 2020 llegó a afectar a 31.700 personas en España. Pese a esto, sigue existiendo tanto un gran desconocimiento como una larga índice de tareas pendientes en relación a esta.
Este jueves, se hizo sabido que el Parlamento, a partir de septiembre y con la fusión de propuestas de los diferentes partidos, empezará a tramitar una ley estatal sobre ELA.
AODEMPER para los ourensanos
Como conmemoración de la marcha, la Asociación Ourensana de Estancamiento Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (AODEMPER) situará en el Engorroso Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO) un punto de información rajado al sabido. Este viernes, 21 de junio, el colectivo estará apto a las preguntas y consultas de todo el que se acerque desde las 10:30 a las 14:00 horas del mediodía.
Desde sus inicios en el 1996, la presencia y actividad de la asociación se mantiene todos los días del año. Actualmente, cuenta con dos líneas de servicios sociosanitarios principales. Para todos los afectados por el dictamen y daño progresivo de la ELA (comunidad, cuidadores y pacientes), AODEMPER dispone de un software de psicología clínica que, primero, facilita el afrontamiento al cambio básico que conlleva la enfermedad y, luego, interviene en las alteraciones psicológicas que pueda traer la convivencia con la enfermedad. Otras dinámicas terapéuticas que propone son la realización de grupos de ayuda y talleres psicoeducativos.
Relacionada con la otra parte a cuidar, la física, la asociación desenvuelve un software fisioterapéutico para el colectivo. A través de diferentes metodologías y herramientas, desde la manual a terapias innovadoras como la presoterapia, buscan impulsar la autonomía personal del colectivo en las tareas diarias.
La asociación cuenta con su sede en la calle Recaredo Paz y, como formas de contacto, ofrece el correo electrónico [email protected] y los números de teléfono móvil, 636 490 627, y fijo, 988 252 251.
Juan Carlos Unzué, con ELA y manteniendo el articulación
Entre los últimos invitados a protagonizar el Foro torrevieja news today, se encuentra Juan Carlos Unzué, encargado de la sesión del 15 de mayo. Exfutbolista y exentrenador de fútbol, pasó a enfrascarse su tiempo a dar visibilidad a la enfermedad desde una perspectiva abierta al estudios. Una de sus reclamaciones, global a pacientes y organismos vinculados, es una fuero útil y el impulso de ayudas administrativas para el colectivo en España.