Él Boletín Oficial de Castilla-La Mancha publica este martes la orden del Ministerio de Sanidad, que regula las 27 enfermedades sujetas a cribado neonatal.
Enfermedades detectadas en Programa de detección temprana neonatal de enfermedades endocrinas y metabólicas congénitas. de Castilla-La Mancha son Fenilcetonuria; Hipotiroidismo congénito; Hiperplasia suprarrenal congénita; Fibrosis quística; anemia falciforme; Acidemia glutárica tipo I; Aciduria 3-hidroxi 3-metil glutárica (deficiencia de 3-OH-3-metilglutaril-CoA liasa) y deficiencia de beta-cetotiolasa.
Asimismo, se rastreará la Acidemia Propiónica; Acidemia metilmalónica; Deficiencia de acilcoenzima A deshidrogenasa de cadena muy larga (VLCHADD); Deficiencia de 3-hidroxiacil coenzima A deshidrogenasa de cadena larga (LCHADD); Deficiencia de acil coenzima A deshidrogenasa de cadena media (MCHADD); Deficiencia múltiple de acilCoA deshidrogenasa (MAD); Deficiencia primaria de carnitina (CUD) y enfermedad de la orina con jarabe de arce (MSUD).
Tirosinemia tipo 1; Tirosinemia tipo 2; Tirosinemia tipo 3; Acidemia isovalérica; homocistinuria; Deficiencias de metionina adenosil transferasa (MAT I/III); Defectos en la biosíntesis del cofactor tetrahidrobiopterina; Defectos en la regeneración del cofactor de tetrahidrobiopterina; Deficiencia de biotinidasa; Entre las patologías a detectar también se encuentran la atrofia muscular espinal y la inmunodeficiencia combinada grave.
Según dicha orden de Salud, los centros de salud públicos o privados donde se atiendan partos tienen la obligación de contar con un sistema de registro de datos neonatales en formato electrónico o papel, en sustitución del libro registro de sala de partos.
Los recién nacidos y recién nacidas serán registrados en orden cronológico según el momento de su nacimiento.. Todos los centros sanitarios públicos o privados situados en Castilla-La Mancha en los que se atiendan partos están obligados a facilitar diariamente al Ministerio de Sanidad el nombre y apellidos de la madre; la dirección a la que acudirá tras el alta hospitalaria y el número de teléfono; fecha de nacimiento, sexo y apellido; el centro de salud u oficina local de afiliación; También si sobrevive o ha fallecido en las primeras 24 horas posteriores al parto o si hay ingreso hospitalario, en su caso.
Independientemente de su titularidad, los centros de salud de Atención Primaria y Atención Especializada están obligados a comunicar a las Delegaciones Provinciales del Ministerio de Salud correspondientes los casos de muerte neonatal durante la estancia hospitalaria, con el fin de excluirlos de los procesos de contratación y recaptura. y monitoreando.
La toma de muestra de sangre capilar obtenida del talón se realizará entre las 48 y 72 horas de vida.. La dirección general de Salud Pública hará público a través de la página web www.castillalamancha.es un protocolo de normas de actuación y aspectos técnicos del programa de cribado neonatal.