El PP, PSOE, Sumar y Junts han llegado en la incertidumbre de este lunes a un acuerdo para fijar definitivamente el texto de la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Anquilosamiento Supletorio Amiotrófica (ELA), que finalmente contempla asimismo otras enfermedades o procesos neurológicos de reincorporación complejidad y curso irreversible.
Así, este miércoles se registrarán las enmiendas que concretan el acuerdo; a posteriori, tendrán que discutirse en ponencia y, más tarde, el texto se presentará en comisión. El objetivo es que se apruebe en el pleno del Congreso en octubre y, finalmente, pase por el Senado, donde previsiblemente se aprobará por mayoría.
El texto final llega a posteriori de que PP, PSOE yuxtapuesto con Sumar y Junts presentaran sus propios proyectos de ley al respecto en el Congreso, todos ellos aprobados por unanimidad, dando puesto a meses de conversaciones para pactar una única ley.
Así, a partir de la entrada en vigor de esta norma, que tendrá puesto al día futuro de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), los enfermos avanzados tendrán garantizada la atención 24 horas y les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes.
En este sentido, el Gobierno elaborará un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia, tales como la fianza de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la viejo adelanto posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el llegada a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de viandas ininterrumpida
Agilización en los trámites de examen de la discapacidad
Por otro flanco, la ley permite la agilización de los trámites administrativos para el examen de la discapacidad y la dependencia y se establece un procedimiento de necesidad para la revisión del valor de discapacidad en el caso de estos pacientes. Se considerará, a todos los existencias, que presentan una discapacidad en valor igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.
Asimismo se contempla la mejoría de la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un valor III. Así, las personas cuidadoras de grandes dependientes que se hayan conocido obligadas a renunciar a su actividad sindical por hacerse cargo de estas personas serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.
Por otro flanco, la ley impulsa la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de reincorporación complejidad y curso irreversible como la ELA; así como la fianza de un plazo mayor para la recibo de las prestaciones.
Las disposiciones finales abordan modificaciones de determinadas leyes que son necesarias para el cumplimiento de los objetivos de esta ley. Entre ellas, destacan la modificación de la ley de cohesión y calidad del Sistema Doméstico de Vigor, para adecuar la prestación de atención especializada y la prestación sociosanitaria a los fines de esta; y el texto refundido de la Ley Genérico de la Seguridad Social, para apresurar la tramitación de la incapacidad permanente contributiva.
Por zaguero, se modifica el Verdadero Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor pasivo, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica para incluir a las personas con electrodependencia entre quienes pueden optar al bono social eléctrico.
Lista de las enfermedades incluidas
En el plazo de un año desde la publicación en el BOE de esta norma, el Gobierno incorporará un anexo con un relación de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la presente ley.
En ese mismo plazo, el Gobierno promoverá un acuerdo en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Doméstico de Vigor para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes, que sean derivados para acoger subvención sanitaria a un centro o servicio del Sistema Doméstico de Vigor de otra Comunidad Autónoma distinta a la de su puesto de residencia.
Asimismo actualizará la cartera de servicios del Sistema Doméstico de Vigor en el ámbito de la rehabilitación para incorporar aquellos servicios de fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio.
Asimismo en un año desde su entrada en vigor, el Gobierno integrará en el Instituto de Vigor Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA para la mejoría de su diagnosis y su tratamiento.
Por zaguero, el Gobierno creará y regulará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para favorecer información con la que orientar la planificación, la administración sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales, y para proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre Comunidades Autónomas y con otros países.
Asimismo actualizará el documento de Envite de la Anquilosamiento Supletorio Amiotrófica, Organización en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Doméstico de Vigor, para incorporar nuevos hitos y acciones en la atención de las personas con ELA en el SNS, con distinto atención en el ampliación de un plan de cuidados específico vertebrado en Atención Primaria y en botiquín y unidades específicas, en su caso.