Lo que hace especiales a estos tres peregrinos no es el número de kilómetros (800) que han recorrido para llegar hasta aquí, sino tampoco las edades de los pequeños, de 10 y 4 años, que han completado 30 etapas en 30 días. . Lo que realmente les hace especiales es el motivo por el que se calzan las botas para emprender su particular camino: ‘Dos (3) Ramos en el Camino’. Una aventura solidaria con la que esta familia quiere hacer visible la Atrofia muscular en la columna. Para ello, Kike, paseando y empujando la silla del pequeño Yago, y Lola, en su bicicleta, partieron del País Vasco, concretamente de Zubiri, hace un mes.
Un reto que Lola y su padre repiten
En 2018, padre e hija iniciaron este proyecto luego de que a Paz, sobrina de Kike, le diagnosticaran AME. Ese primer viaje fue genial. aprendiendo para ambos, por lo que no han dudado en repetir la experiencia, esta vez con un acompañante más, el más joven de la casa.
A través de sus redes sociales han ido mostrando el día a día de este reto con el que además recaudan fondos para la ME ENCONTRÓla Fundación Atrofia Muscular Espinal, con el fin de ayudar a los niños afectados por esta enfermedad y sus familias.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad muy grave, neurodegenerativo y de origen genético. Afecta aproximadamente a 1 de cada 6.000 nacimientos. Antes de la llegada de los tratamientos, era la principal causa de Mortalidad infantil en niños menores de dos años por enfermedad de origen genético. Se estima que en España hay unas 1000 personas afectadas.