El síndrome de Tourette es un trastorno del sistema nervioso que causa tics, espasmos, movimientos y sonidos incontrolados e involuntarios. Esta patología cuenta con tres millones de personas que la padecen en España.
Sarah es una de ellas, sufre Tourette desde los cinco abriles, su caso es circunspecto, “es muy difícil absorber que no tiene cura y que tu cuerpo no te va a hacer caso nunca” explica. Cuando era pequeña sus padres no entendían que le pasaba y decían que Sarah tenía “manías“.
“Yo no sabía explicarles que era poco que no podía dejar de hacer y no controlaba” dice.
Infancia y adolescencia muy duras
Su infancia y adolescencia fue muy dura “no sabía que iba a ser de mí, pensaba que me iba a fallecer que nunca llegaría a ser adulta. Para una pupila eso es muy duro”
por estos tics y movimientos que no puede controlar se ha llegado a desmayar, herido a sí misma e incluso quemaduras de segundo fracción por fricción de segundo fracción.
“Tormentas de tics nerviosos”
A Sarah le han tenido que ingresar en centros hospitalarios varias veces cuando le dan crisis que ardor “tormentas de tics”. Hoy puede apelar a alguna receta en esos casos extremos. Para Sarah, poco tan común como transitar por la calle es un mundo. Las personas le miran mientras ella emite ruidos, dice palabras o hace gestos que no puede controlar.
“La efectividad es que la gentío no quiere ni hacer contacto visual. La gentío me evita“, dice.
La incomprensión de mucha gentío ha llevado a que la adolescente haya sufrido mucho rechazo social: “Me han cromo, me han hecho fotos, me han tirado papeles y se han reído de mi”, denuncia Sarah.
El síndrome no solo le ha afectado a su vida social todavía le ha acotado hacer vida común, “me gustaría retornar a estudiar, a trabajar. Me gustaría conducir, pero no puedo y es poco que todavía te afecta psicológicamente” lamenta.
Los tics se producen en cualquier momento y circunstancia, Sara dice que tiene miedo hasta de cruzar una calle.
Tiene que formarse a convivir con este síndrome toda su vida ya que no hay ninguna receta específica para el Tourette.
