María Teresa y Roberto nos abren las puertas de su casa con Lara en sus brazos: “Se acaba de tumbarse, está agotada”. Ellos, nos confiesan, incluso lo están. Su vida dio un letra de 180 grados hace dos abriles, cuando la pequeña sufrió un ictus. Cambiaron sus prioridades, sus rutinas, y se vieron obligados incluso a dejar sus puestos de trabajo: “Es la única modo, tenemos dos hijos, Lara y Leo. Yo soy diseñador cerámico y me lo dejé y ella se ha desactivado de la bolsa de profesora”.
Lara necesita atención las 24 horas del día, tiene una discapacidad del 70% que le provoca episodios de epilepsia, una pérdida de visión considerable, dificultad para departir y caminar. Por eso, necesita ejercicios de rehabilitación y atención profesional a diario. Una recuperación que incluso conlleva dicen un gran compra financiero: “Adicionalmente de tratamiento y las sesiones, necesita material. Sólo el andariego cuesta 2.000 euros, el carro 5.000, es inasequible cubrirlo todo con las ayudas que tenemos”.
“Las ayudas llegan tarde”
Actualmente, la grupo recibe la ayuda por “Cuidador No Profesional de división III”, lo que supone 455,4 euros al mes. Anteriormente, tenían la “Atención temprana a dependencia” pero los padres decidieron rechazarla para poder optar a la “Prestación Vinculada a Servicio”, ya que ambas a la vez son incompatibles.
Este nuevo ingreso, supondrá 747,25 euros al mes. Pero, denuncian ese trámite (el cambio de una ayuda a otra) está tardando demasiado en impresionar: “No hemos sabido nulo desde entonces, sólo nos pedían documentación. Papeles que ya tenían, como por ejemplo los DNI. No ha sido hasta hoy, cuando nos han llamado para decirnos que lo recibiremos esta semana”. Aseguran que es una ayuda secreto para hacer frente a las evacuación de la pequeña, y que la burocracia no lo pone posible.
Desde Consellería, insisten en que se ha resuelto con agilidad el proceso. Explican que este cambio de prestaciones puede resistir hasta 6 meses y que se ha hecho todo lo posible para resolverlo lo más rápido posible. De esta modo, explican, quedó aprobada en septiembre y será esta misma semana cuando Lara recibirá la ayuda con carácter retroactivo.
En todo caso, los padres de Lara aseguran que los gastos de la pequeña superan los 1.500 euros al mes, sólo en rehabilitación. Aseguran que a eso hay que sumar el material, y que encima tienen que hacer frente a los pagos diarios: “Es inasequible cubrir todos los gastos que necesita Lara, las autoridades deberían estudiar caso a caso. Nos vemos obligados a pedir préstamos personales y vamos tirando incluso de ayuda de grupo y ahorros”.
Por eso, para ayudar a la pequeña, intentan mover su historia a través de las redes sociales: “Hemos creado un Instagram @laradelosrosalesmorales y hemos creado la Fundación Lara de los Rosales Morales, para que quien quiera pueda donar un euro al mes”.
La historia de Lara
Lara era una pequeña sin problemas de sanidad aparentes, hasta que de modo inesperada la pequeña sufrió un ictus: “Fue un Ictus cerebral en su banda derecho, por una malformación indetectable que le produjo una hemorragia. Ella se murió en mis brazos y la reanimaron en el hospital de Castellón”.
Desde entonces, ha sido intervenida en varias ocasiones: “Nos derivaron a un hospital Valencia donde tuvo 5 operaciones más. Lleva una prótesis craneal. Tuvo crisis epilépticas y nos derivaron al hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, para ubicar de dónde venían las crisis. Se decidió que lo mejor era desconexión de un hemisferio sobre el otro. Es un proceso muy duro”.
A Lara, aseguran le queda un camino generoso por recorrer, y confían en que la pequeña pueda resistir una vida lo más independiente posible, pero insisten en que para eso es muy necesario la ayuda de profesionales y herramientas adaptadas en su día a día. Un camino caro que insisten, requiere de más ayudas.
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