Con una simple pregunta el exfutbolista y hoy presidente de la asociación ConELA y paciente de atrofia adyacente amiotrófica sacó los colores a los políticos al aparecer su intervención diciendo: “Lo primero que querría es memorizar cuántos diputados o diputadas hay en la sala, ¿podéis empinar las manos?” para continuar: “Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto tendrá poco muy importante que hacer porque al final hemos venido a vuestra casa”.
Los enfermos de ELA son grandes olvidados, hace 2 abriles la Cámara aprobó una proposición de ley ELA, pero los problemas en su tramitación y el adelanto de las elecciones provocaron que la iniciativa cayese.
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró que la norma “está en su trámite” y avanzó que asimismo incluiría otras enfermedades neurodegenerativas.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria progresivamente reducen su funcionamiento y mueren. Como consecuencia los músculos se vuelve extremadamente débiles hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, amenazando la autonomía motora, la comunicación verbal, la deglución y la respiración.
La ELA no tiene cura ni siquiera existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que la esperanza de vida de los pacientes se fija entre 2 y 5 abriles.
El diagnosis de esta enfermedad no afecta solo al paciente sino a toda la clan ya que sus deyección son cada vez mayores hasta el punto de precisar atención las 24 horas del día.
Datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) indican que en nuestro país la ELA afecta a más o menos de 3.000 perosnas. La Asociación Española de Estancamiento Vecino Amiotrófica (adELA) lleva 33 abriles apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la sanidad pública.
El ministro Pablo Bustinduy reconoció en esas jornadas que “queda mucho camino por recorrer para que las personas con ELA y sus familias sientan el comitiva de los poderes públicos y toda la sociedad”.